Évaluation des besoins des familles ayant un enfant avec un retard global de développement ou une déficience intellectuelle

****For the english version of the questionnaire, select "English" into the box in the right corner****

Cette enquête par questionnaire électronique s’inscrit dans le cadre d’une étude dont les objectifs sont d’évaluer les besoins des familles ayant un enfant avec un retard global  de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI) et d’évaluer un programme de formation-coaching pour aider les parents dans la gestion des comportements problématiques de leur enfant. Nous sollicitons ici votre aide afin de réaliser le premier objectif de cette étude. Nous voulons documenter les besoins des familles selon votre point de vue en tant que parents.

 

Pour être éligible à cette enquête, vous devez être le parent d’un enfant qui doit répondre aux critères suivants:

• Il a obtenu un diagnostic de retard global de développement (RGD) ou de déficience intellectuelle (DI) ;

• Il ne doit pas avoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) ;

• Il est âgé de 7 ans et moins ;

 

Si votre situation correspond à ces critères, nous vous invitons à répondre à ce formulaire d’enquête qui vous permettra d'identifier les besoins de votre famille en lien avec le diagnostic de votre enfant. Une durée de 30 minutes est estimée pour remplir ce formulaire d'enquête. Les résultats de cette enquête nous assisteront dans l’adaptation d’un programme de formation-coaching utilisé pour le deuxième objectif, c’est donc dire que vos réponses serviront de manière concrète à développer des outils d’intervention pour les familles. De plus, ces outils, pourront possiblement vous êtes disponibles si vous êtes admissible et intéressé à suivre un programme de soutien aux parents qui se veut simple d’utilisation et facile d’accès. Soyez certains que toutes vos réponses seront confidentielles puisque tous les résultats de notre étude seront utilisés uniquement à des fins de recherches universitaires et pourraient éventuellement être publiés dans des journaux scientifiques et professionnels.

 

-Bénéfices potentiels : 
Vos réponses nous permettront de dresser un portrait des besoins dans les familles ayant un enfant avec un retard global de développement en matière de services et de proposer des pistes d'action pour améliorer ceux-ci. Elles permettront de mettre sur pied un programme qui répond aux besoins des familles québécoises et selon des modalités conviviales d’utilisation (par exemple l’utilisation de capsules vidéos). Votre contribution permettra d’ajouter des connaissances pour la recherche. Aucune compensation financière n’est associée à votre participation à cette partie du projet de recherche. 



 

-Inconvénients/Risques : 
Aucun risque ou inconfort n’est anticipé pour votre participation à cette étude. Le temps requis pour compléter le questionnaire peut être perçu comme un inconvénient. Si vous vous sentez mal à l’aise par rapport à une question, vous pouvez ne pas y répondre. Si vous décidez de retirer votre participation avant d’avoir répondu à toutes les questions, aucune de vos réponses ne sera enregistrée.



 

-Confidentialité : 
Vos réponses seront confidentielles. Un numéro de participant vous sera attribué, ainsi aucune donnée nominative ne vous sera demandée. 



 

-Retrait : 
Votre participation est volontaire : vous pouvez vous retirer à n’importe quel moment. Vos réponses seront seulement enregistrées lorsque vous cliquerez sur le bouton Terminer à la fin du questionnaire.



 

-Plaintes : La recherche à laquelle vous allez participer a été approuvée sur le plan de l’éthique de la recherche avec des êtres humains par le Comité d’éthique à la recherche conjointe (CÉRC) des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED). Pour toute plainte relative au projet de recherche en Montérégie, veuillez contacter le commissaire local à la qualité des services et aux plaintes en Montérégie : (450) 928-5149 ou par la poste à l'adresse suivante: 575, rue Adoncour, Longueuil (Québec), J4G 2M6. Pour toute plainte relative au projet de recherche dans les Laurentides, veuillez contacter le commissaire local à la qualité des services et aux plaintes des Laurentides : (450)  432-8708 ou par la poste à l’adresse suivante : 1000, rue Labelle, St-Jérome (Québec), J7Z 5N6.

Pour toute question relative à vos droits et recours ou en lien à votre participation à ce projet de recherche, veuillez contacter Karoline Girard, coordonnatrice à l’éthique de la recherche pour le Comité d’éthique à la recherche conjointe (CÉRC) des CRDITED au numéro suivant : (819) 376-3984, poste 347 ou par courrier électronique : info@cerc-crdited.ca. De plus, le projet de recherche a été approuvé par le comité d'éthique de la recherche pour les projets étudiants impliquant des être humains de l'Université du Québec à Montréal.

 

-Questions:
 En cas de demande d'informations supplémentaires, si vous avez des questions concernant cette étude ou le formulaire de consentement ou si vous êtes intéressés à avoir un retour sur les résultats de la recherche veuillez contacter la chercheuse principale, Justine Grenier-Martin, à l’adresse courriel suivante : projet.pfi@gmail.com

 

Merci pour votre participation !

 

* Pour alléger le texte, le genre masculin sera utilisé tout au long de l’enquête pour faciliter la lecture.

** Pour alléger le texte, les abréviations RGD (retard global de développement) et DI (déficience intellectuelle) seront utilisés.

*** Pour alléger le texte, l’abréviation CP (comportements problématiques) sera utilisée

**** Ce questionnaire a été construit en s’inspirant de Picard (2012), du Developmental Behavior Checklist (DBC) et de l’Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ETAP).

En cliquant SUIVANT , vous consentez à remplir l’enquête électronique.